Nienke

nienkevdheide — Wed, 12 Jan 2011 21:51:53 +0000

Hallo allemaal.

Beetje laat, maar ik wil iedereen een gelukkig en gezond 2011 toewensen.

Het is alweer een hele tijd geleden dat er iets op de weblog is geschreven. Op 8 december 2010 is Nienke weer voor controle in het ziekenhuis geweest en alles was weer helemaal goed. Ze is nu al 2, 5 jaar schoon. We kregen 1,5 uur na de mri als uitslag, "geen aanwijzingen voor rest of recidief". Nou dat was natuurlijk erg prettig om weer te horen. Dit jaar hoeft ze maar 2 keer voor controle, in april en oktober.
Nienke zit nu in groep 8 en moet dus samen met ons een schoolkeuze maken. Zelf weet ze wel al welke school, maar of dit ook haalbaar is horen we pas na de cito-toets.
Met Marit gaat het ook erg goed. De laatste keer schreef ik dat ze voor haar A-diploma moest zwemmen, en inmiddels heeft ze ook haar B-diploma gehaald. Marit doet het ook goed in groep 4.
En met ons gaat het ook goed, ik heb alleen nog geen nieuwe baan. Dus als iemand nog iets weet voor een parttime administratieve kracht in de omgeving van Harderwijk, ik sta open voor suggesties.
Nou meer nieuws is er nu even niet meer.
Tot een volgend bericht.

is a post from Nienke.

Marit

nienkevdheide — Mon, 20 Sep 2010 21:14:53 +0000

Marit heeft afgelopen woensdag haar zwemdiploma A gehaald. Wij (opa, oma, Nienke en Harma) hebben vol trots gekeken naar haar zwemprestaties. Mario was helaas ziek thuis. Ze hebben een wachtlijst voor het zwemmen voor diploma B en dus moeten we nu 2 maanden wachten, belachelijk dat je niet gelijk verder kunt.

Marit is a post from Nienke.

nienkevdheide — Sat, 04 Sep 2010 20:47:07 +0000

Vanmorgen met Marit na zwemles geweest, de 2de na de vakantie. Toen ze klaar was kwam ze snel naar me toegerend met een brief in de hand, Ja ze mag woensdag proefzwemmen. En daar is zij heeeeeeeeeel erg blij om, … Continue reading →

is a post from Nienke.

uitslag

nienkevdheide — Thu, 02 Sep 2010 14:57:41 +0000

Hallo allemaal

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets heb geschreven. De vakantie is inmiddels al weer achter de rug. We hebben lekker 6 weken op de camping gezeten, waarvan we de eerste 3 weken prachtig weer gehad. Maar ondanks dat we laatste 3 weken iets minder weer hadden, was het heerlijk op de camping. Helaas heb ik nu geen werk meer, vanaf 2 juli, maar dat was voor Nienke en Marit natuurlijk wel lekker tijdens de vakantie. Ik hoop ergens nog steeds dat ik weer terug mag komen, maar daar ziet het er niet naar uit. Erg jammer.

Afgelopen vrijdag (27 augustus) zijn Nienke en ik weer in het AMC voor controle geweest. Er is een mri gemaakt van haar hoofd en dit keer ook van haar ruggemerg, een longfoto en een foto van haar hand om haar skeletleeftijd te bepalen. Ze is onderzocht door de oncoloog, de endocrinoloog(hormoonarts) en de revalidatiearts. De oncoloog was zeer tevreden over Nienke. Ze is nu 1.55 en 42 kg. Op dit moment maakt ze een enorme groeispurt, en dat is vooral te merken aan de kleding.

Vandaag hebben we de uitslag gekregen De mri, longfoto en het bloed was weer helemaal goed. Volgende week krijgen we meer te horen over de handfoto, dit is ook wel goed, maar dan weten we hoe groot ze wordt. De endocrinoloog onderzoekt haar 1 keer per jaar omdat ze toch in de buurt van de hypofyse hebben geopereerd.

Nienke voelt zich ook erg goed. Voor Nienke wordt het een spannend jaar op school, groep 8 alweer. Ben benieuwd hoe dat gaat.

Met Marit gaan we nu 1 keer per 2 weken naar de psychologe, zodat ze haar verhaal kan geven over de periode dat Nienke zo ziek was en op deze manier hopen we dat ze goed erover kan praten en dat ze later geen problemen krijgt. Het is niet gezegd dat ze zonder hulp problemen zou kunnen krijgen later, maar wij denken dat we er goed aan hebben gedaan om er nu iets aan te doen. Op deze manier leren wij weer om Marit te begrijpen en wat haar dwarszit. Verder gaat het goed met Marit, ze doet het goed op school en is elke dag erg enthousiast om weer iets nieuws te leren.

Op maandag 1 november moet Nienke naar het AMC en dan wordt haar PAC verwijderd. Weer een mijlpaal.

Nou op naar de volgende 4 maanden, maar dat zal wel goed gaan.

uitslag is a post from Nienke.

nienkevdheide — Mon, 28 Jun 2010 19:15:25 +0000

Bijna vakantie, nog 4 dagen naar school. Nienke is over naar groep 8 en Marit gaat nu naar groep 4.
Op 18 juni hadden we weer een ambassadeursdag van de Opkikker in Moviepark Germany. Was wel heel erg leuk. Nienke heeft veel attraktie uitgeprobeerd met Shannen. We waren tegen 20.30 uur thuis. In de auto hebben de meiden allebei geslapen.
Met Marit vorige week woensdag voor het eerst bij een psychologe geweest, om te ontdekken hoe ze de periode van nienke haar ziekte heeft ervaren en wat ze zich er nog van kan herinneren. Over 1 week gaan we weer en dan pas weer na de vakantie.
We zitten dan weer lekker 6 weken op de camping. Om de 2 dagen even naar huis om de poes eten en drinken te geven en een wasje te draaien.
We gaan in een uitstapje maken met onze buren op de camping naar Volendam en verder zien we wel wat we allemaal gaan doen. Als het niet te warm wordt, doe je natuurlijk ook iets meer dan alleen maar zitten.
Nienke heeft gezegd dat ze de port-a-cath er uit wil laten halen, wat ook mag van de oncoloog, maar die had er ook bij gezegd dat als Nienke het nog niet wil, dat het dan nog mag blijven zitten. Maar nu vind ze het aanprikken toch niet zo prettig meer, het wordt steeds pijnlijker en daarom wil ze dat hij eruit gehaald wordt. De wachtlijst voor deze kleine ingreep is 2 a 3 maanden. Nienke moet 27 augustus weer voor controle.
Ik (wij) wensen iedereen een fijne vakantie.

is a post from Nienke.

uitslag

nienkevdheide — Thu, 22 Apr 2010 21:08:44 +0000

Nienke is 7 april weer voor controle naar het AMC geweest. Alles weer gecontroleerd, mri, longfoto, bloed, en de algemene ontwikkeling. Nienke is nu 1.52 en ik dacht 40 kg. Alles is goed. We zitten nu 3 jaar na de tweede operatie en 2 jaar na de laatste behandeldatum. We zijn de kritieke 2 jaar voorbij, de oncoloog was zeer tevreden, maar een garantiebewijs zit er helaas niet bij. Het blijft dus iedere 4 maanden weer spannend. Maar deze mijlpaal hebben we weer gehaald. Op vrijdag 27 augustus hebben we de volgende afspraak en dan moet ze ook weer naar de endocrinoloog (hormoondokter), om te kijken of alles volgens plan groeit.

Op vrijdag 18 juni mogen we weer naar de ambassadeursdag van Stichting de Opkikker. We gaan dan naar Moviepark Germany.
En verder zitten we natuurlijk weer veel op ons stekkie op de camping.
Nienke met haar nieuwe fiets. Cadeau van opa.

Marit wou het ook wel even passen, maar helaas, die moet eerst nog een aantal centimeters groeien.
foto 6 april 2010

uitslag is a post from Nienke.

11 jaar

nienkevdheide — Sun, 17 Jan 2010 22:21:54 +0000

Nienke was jarig vandaag, 11 jaar is ze geworden. En lekker verwend, kleding van Hannah Montana, een cd, ketting, sjaaltje, beauty case, make-up, geld en kaarten. Ze was met alles heel erg blij. Ook vond ze het erg leuk dat Zxf6e bij haar logeerde. Ze hebben samen wafels en koekjes gebakken. En gisteren zijn ze naar de film geweest: Alvin and the chipmunks.
Het was een erg leuk weekend.

11 jaar is a post from Nienke.

Goed bericht

nienkevdheide — Thu, 03 Dec 2009 20:45:52 +0000

Nienke is afgelopen dinsdag weer voor controle naar het AMC geweest. De uitslagen waren weer goed, de longfoto, de mri, het bloed, alles was goed, niets op aan te merken. Ze maakt ons elke keer weer erg blij met dit bericht als ze belt, onze oncoloog. Vandaag kon ze dan ook nog horen hoe blij Nienke was, want die maakte meteen een vreugde-dans door de kamer. Nienke groeit ook volgens het boekje, ze is nu bijna 1,49 m en 39 kg. De verhoudingen zijn gelukkig goed gestegen ten opzichte van 4 jaar geleden.
En op school doet ze het ook erg goed. Met Marit gaat het ook goed, ze zit nu in groep 3 en kan al aardig lezen en schrijven, maar het allerleukste vind ze de gym, ze is lekker beweeglijk.
Nou wij gaan met z’n allen weer lekker genieten van de feestdagen en ik hoop dat iedereen die dit leest, dat ook heeft.
Fijne feestdagen.

Goed bericht is a post from Nienke.

weer naar school

nienkevdheide — Sun, 23 Aug 2009 19:29:24 +0000

Helaas, de vakantie zit er weer op. Na 6 weken op de camping te hebben "gewoond", gaan we nu weer heel riant wonen. De meiden hadden er wel weer zin in om in hun eigen bed te slapen en morgen willen ze ook wel weer naar school (en wij weer werken).

In onze vakantie, 4 augustus, zijn we weer naar het ziekenhuis geweest met Nienke. De uitslag was gelukkig weer goed, de oncoloog was weer zeer tevreden. Op naar de volgende mri op 1december.

Verder hebben we niet zoveel nieuws te melden. We hebben een heerlijke vakantie gehad voor het eerst weer sinds 4 jaar en daar waren we ook wel aan toe.

weer naar school is a post from Nienke.

lekker vakantie

nienkevdheide — Wed, 05 Aug 2009 09:20:33 +0000

We hebben nu vakantie, gisteren zijn we met naar het AMC geweest. We hadden voorzover wij wisten alleen maar een afspraak voor een mri-scan, maar in het ziekenhuis kwamen we de oncoloog tegen en zij had een afspraak staan met Nienke om 14.30u en daarna nog even een longfoto maken. Dus waren we weer zoet met een dagje ziekenhuis. We zijn daarna nog heel even door A’dam heen gegaan, maar het was te warm. Om 17.00 uur (spitsuur) de trein terug naar huis. We zijn ook nog even bij het RmcD-huis binnen geweest, ze vonden het erg fijn om Nienke te zien en dat ze alweer zoveel haar heeft is toch heel wat leuker om te zien.

Uitslag mri-scan weten we vrijdag.

Verder met de was en dan weer lekker naar de camping.

lekker vakantie is a post from Nienke.