Hallo allemaal

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets heb geschreven. De vakantie is inmiddels al weer achter de rug. We hebben lekker 6 weken op de camping gezeten, waarvan we de eerste 3 weken prachtig weer gehad. Maar ondanks dat we laatste 3 weken iets minder weer hadden, was het heerlijk op de camping. Helaas heb ik nu geen werk meer, vanaf 2 juli, maar dat was voor Nienke en Marit natuurlijk wel lekker tijdens de vakantie. Ik hoop ergens nog steeds dat ik weer terug mag komen, maar daar ziet het er niet naar uit. Erg jammer.

Afgelopen vrijdag (27 augustus) zijn Nienke en ik weer in het AMC voor controle geweest. Er is een mri gemaakt van haar hoofd en dit keer ook van haar ruggemerg, een longfoto en een foto van haar hand om haar skeletleeftijd te bepalen. Ze is onderzocht door de oncoloog, de endocrinoloog(hormoonarts) en de revalidatiearts. De oncoloog was zeer tevreden over Nienke. Ze is nu 1.55 en 42 kg. Op dit moment maakt ze een enorme groeispurt, en dat is vooral te merken aan de kleding.

Vandaag hebben we de uitslag gekregen De mri, longfoto en het bloed was weer helemaal goed. Volgende week krijgen we meer te horen over de handfoto, dit is ook wel goed, maar dan weten we hoe groot ze wordt. De endocrinoloog onderzoekt haar 1 keer per jaar omdat ze toch in de buurt van de hypofyse hebben geopereerd.

Nienke voelt zich ook erg goed. Voor Nienke wordt het een spannend jaar op school, groep 8 alweer. Ben benieuwd hoe dat gaat.

Met Marit gaan we nu 1 keer per 2 weken naar de psychologe, zodat ze haar verhaal kan geven over de periode dat Nienke zo ziek was en op deze manier hopen we dat ze goed erover kan  praten en dat ze later geen problemen krijgt. Het is niet gezegd dat ze zonder hulp problemen zou kunnen krijgen later, maar wij denken dat we er goed aan hebben gedaan om er nu iets aan te doen. Op deze manier leren wij weer om Marit te begrijpen en wat haar dwarszit. Verder gaat het goed met Marit, ze doet het goed op school en is elke dag erg enthousiast om weer iets nieuws te leren.

Op maandag 1 november moet Nienke naar het AMC en dan wordt haar PAC verwijderd. Weer een mijlpaal.

Nou op naar de volgende 4 maanden, maar dat zal wel goed gaan.